Pelé autografa camisa da Seleção para ajudar campanha de criança com doença rara. Guilherme Silveira, de 1 ano, sofre de Atrofia Muscular Espinhal (AME) e precisa de R$ 3 milhões para custear medicamentos. Camisa do Rei será sorteada para ajudar na arrecadação

AJUDA
 
 Camisa autografada por Pelé, que ajudará na campanha Ame o Gui (Foto: Divulgação) 

O pequeno Guilherme Silveira, chamado carinhosamente de Gui, de 1 ano, sofre de Atrofia Muscular Espinhal (AME) do tipo 2. Em busca dos medicamentos para o tratamento, que custam quase R$ 3 milhões, os pais dele, que moram em Natal, iniciaram a campanha "Ame o Gui". E ela ganhou o seu reforço de maior peso nesta semana. O casal Rinaldo Silveira e Michelle Costa recebeu uma camisa autografada por nada menos que Pelé para ser sorteada e ajudar na arrecadação para o tratamento da criança. 

- Não sei bem quais os caminhos que nos levaram até o Pelé. Mas temos amigos em São Paulo que conseguiram chegar até algum parente dele, que conseguiu isso. Não sei se ele sabe exatamente da campanha ou apenas autografou a camisa, mas a gente espera que esse gesto nos ajude muito. Guardamos ela com muito carinho e almejamos conseguir um bom valor para ajudar o Gui - explica Michelle Costa, a mãe de Guilherme. 

A camisa doada por Pelé - que já está nas mãos da família - será sorteada no dia 15 de julho, dia da final do Mundial da Rússia. Para participar da campanha, é preciso fazer um depósito bancário de R$ 5. Todos os dados estão em uma rede social da campanha. 

 

Rinaldo Silveira e Michelle Costa iniciaram a campanha há cerca de dois meses e já contaram com a ajuda de ABC e América-RN, que doaram camisas autografadas também para serem leiloadas. Apesar disso, ainda seguem longe do valor total dos R$ 3 milhões para a compra das seis doses do medicamento Spinraza, que ajudará o garoto no primeiro ano de tratamento da doença.

- Infelizmente ainda estamos bem longe do que precisamos. Até agora não temos nem R$ 100 mil ainda - lamenta Michelle.

Os pais de Guilherme já entraram com uma ação judicial para conseguir o tratamento gratuito para o filho, mas o processo está travado. Enquanto isso, eles correm por conta própria para tentar o valor, que foge da realidade da família. 

A corrida contra o tempo se dá também porque é fundamental que a criança receba o medicamento o quanto antes para evitar o desenvolvimento da doença.

"Essa medicação não é a cura, mas com ela o Gui viverá melhor. Ela é muito importante porque é a única forma de parar a progressão da doença e trazer ganhos motores ao Gui", destaca a descrição da campanha.

Desde que foi diagnosticado com a doença, há três meses, Gui faz dois tipos de fisioterapia e também terapia ocupacional.

O que é Atrofia Muscular Espinhal (AME)?

Há uma perda da produção de uma proteína vital, que é responsável por manter vivo o neurônio motor. A gravidade varia de acordo com a quantidade de proteína que a pessoa consegue produzir. Em suma, os pacientes não mexem pernas e braços e não conseguem sustentar a coluna, além do comprometimento dos músculos de respiração e deglutição. A doença tipo 2, a do Gui, é diagnosticada entre 7 e 18 meses de vida e a criança consegue se sentar, mas tem o desenvolvimento motor interrompido a partir daí.

 (Por GloboEsporte.com, Natal)