Audiência pública discute a situação dos portadores de anemia falciforme. Associação dos portadores da doença luta por tratamento adequado e contra o preconceito

INICIATIVA

Roberto Campello
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Aproximadamente 300 pessoas em Natal sofrem de anemia falciforme, uma doença crônica e hereditária. A informação foi repassada pela Associação de Pessoas Portadoras de Anemia Falciforme do Rio Grande do Norte (APPAF-RN) na manhã desta terça-feira (31) durante audiência pública realizada na Câmara Municipal de Natal, com o objetivo de discutir a situação dos portadores da patologia em Natal. A doença, ainda desconhecida, pode ser descoberta nos recém-nascidos, pelo exame do pezinho. Na fase adulta, o diagnóstico pode ser através do exame eletroforese de hemoglobina.

A anemia falciforme é uma doença que acontece predominantemente em negros, mas também pode manifestar-se em pessoas de pele branca. Ela se caracteriza por uma alteração nos glóbulos vermelhos, que perdem a forma arredondada e elástica, adquirem o aspecto de uma foice (daí o nome falciforme) e endurecem, o que dificulta a passagem do sangue pelos vasos de pequeno calibre e a oxigenação dos tecidos. As hemácias falciformes contêm um tipo de hemoglobina, a hemoglobina S, que se cristaliza na falta de oxigênio, formando trombos que bloqueiam o fluxo de sangue, porque não têm a maleabilidade da hemácia normal.

A doença é causada por mutação genética, responsável pela deformidade dos glóbulos vermelhos. Para ser portador da doença, é preciso que o gene alterado seja transmitido pelo pai e pela mãe. Caso seja transmitido apenas por um dos pais, o filho terá o traço falciforme, que poderá passar para seus descendentes, mas não a doença manifesta.

A presidente da Associação, Ingrid Emanuela da Silva, portadora da doença, conta que a APPAF-RN trabalha no sentido de divulgar a patologia e lutar pelos benefícios que os portadores precisam. Segundo ela, o maior problema é a dor social, o que Ingrid caracteriza como a falta de medicamento, falta de atendimento adequado, com médicos especialistas (hematologistas), o preconceito, a dor física. “O papel da associação é trazer benefício para que isso seja melhorado e essa dor diminuída”.

Ingrid Emanuela explica que entre os principais sintomas da doença estão a dor forte provocada pelo bloqueio do fluxo sanguíneo e pela falta de oxigenação nos tecidos, dores articulares, fadiga intensa, palidez e icterícia, atraso no crescimento, ferida nas pernas, tendências a infecções, cálculos biliares e problemas neurológicos, cardiovasculares, pulmonares e renais.

“Onde as hemácias pararem de circular causa dores. Além disso, a mudança de clima, o estresse, o exercício físico constante causam fortes dores e podem ocasionar numa paralisia cerebral, numa trombose ou em um AVC. É uma doença que atinge todas as partes do corpo, pois as hemácias oxigenam o corpo e quando falta essa oxigenação o corpo acaba não funcionando direito. As dores são extremas, comparadas ao esmagamento, quando a pessoa está em crise. É uma doença séria, mas ainda desconhecida”, afirma a presidente da Associação. Ela conta que há 300 pessoas cadastradas, mas esse número pode ser ainda maior.

A presidente da Associação ressalta que não há um tratamento específico para a anemia falciforme, uma doença para a qual ainda não se conhece a cura. No entanto, os portadores necessitam de acompanhamento médico constantes para manter a oxigenação adequada nos tecidos e a hidratação, prevenir infecções e controlar as crises.

“A falta de medicamentos é um grande problema que enfrentamos, porque um dos medicamentos que trata a doença custa três mil reais e há mais de um ano está em falta na UNICAT. Sem esse, alguns pacientes são obrigados a fazer a transfusão sanguínea. Os pacientes mais graves acabam sendo internados com dores fortes e alguns foram à óbito. O tratamento é continuo, porque a doença não tem cura”, destaca a presidente da Associação, Ingrid Emanuela da Silva.

O vereador Ubaldo Fernandes, propositor da audiência, disse que o interesse pelo assunto surgiu em função da forma como os casos da doença vêm aumentando consideravelmente. Segundo Ubaldo, os três entes federativos – Governo Federal, Estadual e Municipal – têm que se unir para dar uma melhor assistência a esses pacientes. Ele conta que anualmente 3.500 crianças no Brasil nascem com anemia falciforme e 200 mil recém-nascidos nascem com uma das células da anemia falciforme e podem desenvolver a doença. “Estamos aqui hoje para chamar a atenção da sociedade e dar visibilidade a esta doença”, afirma o vereador.